Erfahrungen mit Hormonbehandlung kleinwüchsiger Kinder

[christiane.hartig]

Unser Sohn ist 4 Jahre und zwei Monate alt. Mit einer Größe von 94 cm bleibt er unter der seiner Altersgenossen, was ihm zunehmend bewusst wird. Er wächst mit einer Geburtsgröße von 46 cm immer unter der 3. Percentile, hat also nie aufgeholt. Nun haben uns zwei Unikliniken (endokrinologische Ambulanzen) unabhängig voneinander geraten, ihn mit Wachstumshormonen zu behandeln. Dies bedeutet eine tägliche Injektion, möglicherweise bis zur Pupertät. Wer hat Erfahrungen mit solchen Behandlungen? Wie kann man dies im Alltag gut meistern ohne das Kind zusätzlich in eine Außenseiterrolle zu bringen? Mit welchen Nebenwirkungen ist zu rechnen?

[Frodolette]

Hallo!
Also Felix wurde mit 39 cm Größe und 1490g in der 35. Schwangerschaftswoche geholt.
Er ist jetzt 10 Jahre und wiegt 28,6 kg und ist 1,34m groß.
Felix bekommt seit genau 4 Jahren täglich Hormone von mir vor dem Schlafen verabreicht.
Vor 4 Jahren hatten wir Phasen, wo er innerhalb eines halben Jahres nicht mal eine Zentimeter gewachsen ist.
Er hat keinen Hormonmangel.
Ich finde nicht, das das Kind zum Außenseiter wird, da durch die anderen Probleme die wir haben, also ich mein insbesondere das mangelnde Hunger und Durstgefühl, ich ihn eh nicht so einfach für länger wo hinschicken könnte, da das Umfeld sich doch sehr schwer tut, auf diese Dinge zu achten.
In den Urlaub fahren wir nur mit dem Auto und stets begleiten tut uns die Kühlbox von Aldi, die einen Auto und einen 220V Anschluß hat.
Kann man im Sommer auch super Getränke kühlen, egal wo man ein Ferienappartement oder nur ein Zimmer hat.
Übernachtungsbesuch geht nur bei Kumpels die quer über die Strasse wohnen, und da flitz ich schnell vor dem Schlafengehen rüber und geb ihm seine Hormone.
Natürlich übernachten um so mehr Kumpel bei uns, hab ich aber kein Problem mit .
Selbstgeben kann er sich die Hormone nicht, zum einen, weil das auch schon eine Kopfsache und ein Ritual bei uns ist. Ab und an trifft man doch eine Ader und dann brennt es. Und zum Anderen ist die Handhabung unseres Pens teilweise so schwer, da seine rechte Körperhälfte auch ein wenig unterentwickelt ist, das er da nicht so viel Kraft hat, das er das nicht schaffen würde.
Oder vielleicht auch nicht schaffen möchte???
Nein, es ist wirklich schwer!
Aber, ich finde mittlerweile, stört es überhaupt nicht.
Jetzt in der 4 Klasse hat er auch seine erste Klassenfahrt und von unserem Arzt auch grünes Licht bekommen, erstmalig 4 Tage dann auszusetzen.
Wenn das Wachstum weiter fortschreitet, soll er das Hormon bis zum Ende des Wachstum bekommen und wir können gut damit leben, denn der Erfolg entschädigt dafür.
Nebenwirkungen haben wir keine.
Wir gehen regelmäßig (alle 1/4 Jahr) in die Endokrinologische Pädiatriesprechstunde in die Charite in Berlin (wohnen ja auch hier ) Und haben zu unserem Arzt ein super Verhältnis und wir können uns mit allen Problemen an ihn wenden.
Demnächst wird ein Zuckertest bei Felix gemacht, mal schauen, was der so bringt.

Grüße von Kathrin

[christiane.hartig]

Hallo Kathrin, vielen Dank für die Nachricht. Mich würde noch interessieren, ob Felix erst seit der Hormonbehandlung Probleme mit wenig Hunger und Durst hat, oder ob das bei ihm schon vorher so war. Dann würde ich gerne noch wissen wollen, wie viel cm er im Jahr wächst, seitdem er behandelt wird.
Vielen lieben Dank!
Christiane

[Frodolette]

Hallo Christiane!
Also das mit dem fehlenden Hunger und Durstgefühl hat er schon immer. Das hat ja damals, als Felix 6 Monate war, auch erst den damaligen Kinderarzt dazu bewogen, uns in die Charite zu schicken, da dadurch ja auch keine großartige Gewichtszunahme geschah.
Das ist ja auch das, was ich immer Außenstehenden sage, ist mein 24 Job, dem Kind was zu Essen einzuflößen.
Und der Erfolg belohnt uns auf jeden Fall. Auch sind wir "bester Kunde" bei diversen Fast-Food-Ketten .
Das weiß unser behandelnder Arzt auch, und hat damit keine Probleme. Felix bekommt aber im Gegenzug von mir zu Haus auch alles Obst oder Gemüse in jeglicher Form zubereitet (meistens möchte er es aber roh).
Er trinkt ausschließlich Multivitaminsaft, Apfelschorle, Selter oder mal Kakao. Niemals warme Getränke!
Ich hab auch niemals Tee oder Teemischgetränke (den Schummel hat er immer gemerkt )in ihn rein bekommen.
Bei Krankheit hat er immer zu klarem Wasser gegriffen.
Seit der Hormongabe, ist er im Viertel Jahr unterschiedlich gewachsen.
Mal 1,5 cm mal 2 mal sogar 2,4 cm.
Man kann, meiner Meinung, so über den Daumen gepeilt sagen, das er schon so 7cm im Jahr gewachsen ist.
Äh, hab gerade mal nachgeschaut, also vor 4 Jahren haben wir begonnen mit 1,09cm und sind mit dem heutigen Monat bei 1,34 cm.
Ja, ist schon toll, aber ich bin mir bei jedem Besuch in der Charite bewußt, das letztendlich die Formen des SRS so unterschiedlich sind, das uns letztendlich keiner sagen kann, wie lange der Erfolg anhält und ob er über das genetisch vorgegebene Ziel hinausschießt, oder ob er nur schneller ans "Ende" drankommt.
Was ich aber für mich herausgefunden habe (konnte Felix Arzt nicht bestätigen), das es einen Zusammenhang bei der Gewichtszunahme zwischen Ferienzeit und Schulzeit gibt.
In den Ferien "unter Mama´s Ausicht" und so einem lustigen loderigen Ferienleben, aber regelmäßiger Essensgabe, hat er schon mal mehr zugenommen und ist auch mehr gewachsen.
Ging die Schule wieder los, also Stress, und in der Schulzeit wird ja fast gar nicht gegessen geschweige dann getrunken, und dann war es schon mal weniger was er zugenommen hat und gewachsen ist.
Trotzdem er an einer Privatschule ist, interessiert es leider seine Klassenlehrerin wenig, das er das hat, was er hat.
Sie behandlt ihn, so sagt sie auch, wie ein normales Kind, was ja grundsätzlich auch lobenswert und gut ist. Aber bezüglich des Essverhaltens ist es schon schwer zu verstehen.
Demnächst fährt er auch auf seine erste Klassenfahrt. 4 Tage das erste mal keine Homone, und wie das dann mit dem Essen und Trinken klappt, keine Ahnung.
Ist aber nur 90 km von Berlin entfernt und ich werde auf jeden Fall stets Fahrbereit sein.
Wenn du noch was wissen möchtest, frag gern nach!

Grüße von Kathrin

PS: Schreibfehler kann jeder, der sie findet, behalten. Bin etwas unter Zeitdruck

[Mütterchen]

Hallo
Unsere Tochter ist jetzt 6 Jahre alt und wird seit 16 Monaten mit Wachstumshormon behandelt. Sie ist in dieser Zeit 11cm gewachsen. Stand heute: 99cm bei 10kg Gewicht.
Anfangs gaben wir die Spritze vor dem Schlafengehen. Da wir ihr immer genau (eben kindgerecht) erklärt haben was wir gerade tun wollte sie natürlich auch wach sein. Habe ihr dann von Kindern erzählt welche die Spritze im Schlaf bekommen - dies wollte sie aber nicht. Erst als es ihr keinen "Spaß" mehr machte jeden Abend eine Spritze in den Po zu bekommen meinte sie wir sollen das lieber machen wenn sie schläft.
Nebenwirkungen haben wir eher positive, die Portionen beim Essen wurden größer und der Drang nach Bewegung ist seither auch mehr geworden.
Fazit: habe es bis heute nicht bereut.

LG

[christiane.hartig]

Hallo, vielen Dank für die Antwort. Es macht uns Mut, wenn wir hören, dass behandelte Kinder so gute Erfolge erzielen können. Wir werden unseren Sohn nun auch behandeln lassen. Also vielen Dank und alles Liebe für Ihre Tochter!

[Julia]

Hallo,

da bin ich aber froh, ein gutes Forum und mutmachende Erfahrungsberichte gefunden zu haben

Mein Sohn ist jetzt 19 Monate alt und 76,5cm groß. Wir sind stolz, dass er endlich die 9kg geknackt hat.
Gewachsen ist er im letzten Jahr ca. 6cm. Davon seit September 4,5cm mit 1,5kg Gewichtszunahme.
Bereits im Sommer haben wir eine Blutuntersuchung durchführen lassen, welche jetzt wiederholt worden ist. Anscheinend ist ein Wachstumshormon nicht ausgeprägt genug.

Mit dem Essen haben wir ähnliche Probleme. Er isst, was er mag.
Wenn ihm gerade nicht der Kopf danach ist, isst er halt nix. Das macht ihm dann aber auch nix.

Waren auch schon bei der Ernährungsberaterin etc. um Ernährungstipps zu erhalten. Zugenommen hat er auch. Allerdings isst er hauptsächlich bei der Tagesmutter, wo er in der Gesellschaft von anderen Kindern, 4 Tage in der Woche 3 Mahlzeiten zu sich nimmt. Bei uns zu Hause ist es eher bescheiden.

Wir sind von der Kinderärztin in die Uniklinik nach Mainz zu einem Endokrinologen überwiesen worden, allerdings ist es schwierig dort einen Termin zu erhalten.
Kennt jemand noch einen guten Spezialisten im Rhein-Main-Gebiet?

Und dann stellt sich die Frage, ab wann man die Kinder mit Hormonen behandeln kann? Schon in dem Alter? Oder erst ab 4?

Über Antworten würde ich mich sehr freuen!

Viele Grüße!
Julia

[flumy]

Hallo,
ich habe zwar keine Erfahrung mit WHS und Hormonbeandlung. Aber ich empfehle mal sich mit dem BKMF (www.bkmf.de) in Verbindung setzen.
Nach meinem Wissen sind die Spezialisten vor 2 Jahren von der UniKlinik Mainz in die UniKlinik Freiburg umgezogen. Ich meine Tübingen hat sich aus Spezialisiert. Wie gesagt aber das kann eigentlich nur der BKMF am besten sagen, weil die eng mit Ärzten zusammen arbeiten.

[christiane.hartig]

Hallo Julia,

ich denke, mit 19 Monaten sollte man das Wachstum noch beobachten. Die Endokrinologen werden erst nach dem 4. Geburtstag entscheiden, ob eine Hormontherapie durchgeführt werden soll. Wobei es Unterschiede gibt, ob das Hormon generell nicht, oder zu wenig vom Körper produziert wid, oder genügend vorhanden ist, das Kind aber, aus welchen Gründen auch immer, nicht genug wächst. Die Entscheidung muss dann in der Familie gut abgewogen werden. Wenn man mit dem Spritzen der Wachstumshormone beginnt, gibt es kein Zurück mehr. Um einen Effekt nachweisen zu können, sollte man die Therapie 2 Jahre laufen lassen. Das bedeutet, dass es zweckmäßig ist, alle Familienmitglieder in das Spritzen einzuweisen. Bei uns machen beispielsweise die beiden älteren Söhne das genauso wie Mama, Papa und Tante und Patentante. Schließlich geht es ja auch darum, dass das Kind mal bei Oma oder Freunden übernachten möchte, die Injektion jedoch täglich geschehen muss. Wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht. Unser Sohn ist seit dem halben Jahr Behandlung 8 cm gewachsen und liegt jetzt erstmals in seinem Leben oberhalb der 3. Perzentile der Wachstumskurve.
Für sein Selbstbild ist das mit numehr 5 Jahren extrem wichtig.
Also erstmal viel Geduld und dann das richtige Händchen für die Entscheidung.

Herzlichst Christiane

[Julia]

Vielen Dank für eure Hilfe!

Jetzt kann ich dem Ganzen etwas aufgeklärter und beruhigter begegnen.

Euch und euren Kindern alles Gute!

Viele Grüße!
Julia

[SlavaEsau]

Hallo, ich bin durch Zufall auf diese Unterhaltung gestoßen,

Ich recherchiere momentan für eine Reportage über Kleinwüchsige und deren Alltagsprobleme und Behandlungsmöglichkeiten.

Ich wäre wirklich froh wenn jemand von euch, der mit der medikamentösen Behandlung Erfahrungen gemacht hat oder wenn ihr jemanden kennt, mir ein wenig helfen könnte.

Bei Interesse schickt eine E-Mail an mich, ich wäre wirklich an euren Geschichten interessiert:

slava-e@gmx.de

[salinski]

Wenn die Ärzte meinen, dass eine Hormonbehandlung gut wäre für das Kind würde ich das auf jeden Fall tun. Das Kind meiner Freundin wurde auch mit Hormonen behandelt und hat dadurch einige gute Zentimeter zugelegt. Das mit der täglichen Spritze hat sich gut eingetrudelt, das ist nun wie ein Ritual für Mami und Tochter und eigentlich kein Problem mehr.

[tweety]

also ich bin jetzt 22jahre alt, 1,49m groß und wiege 43kg. Bei mir ist SRS diagnostiziert worden und ich wurde jahrelang mit wachstumshormonen behandelt. und ich bin da auch wirklich froh drum, ich bin zwar jetzt auch nicht wirklich gross, aber den täglichen spritzen verdanke ich trotzdem einige zentimeter.
bei mir war das mit der spritze kein grosses problem. am anfang hat mir das meine mama gespritzt, aber ich wollte das auch später dann alleine machen. ich fand das auch wichtig. ab einem gewissen alter hat man nicht mehr so das bedürfnis sich da vor der mama frei zu machen (obwohl ich ein sehr gutes verhältnis zu meinen eltern habe) und es gibt einem selber auch ein wichtiges verantwortungsgefühl.
ich war als baby anscheinend auch eine sehr schlechte esserin und das mit dem trinken vergess ich auch heute noch ab und zu, aber ganz ehrlich das ist alles übungssache! meine eltern mussten sich nie sorgen machen wenn ich bei freunden oder auf längeren schulausflügen weg war.
ich habe auch eine schwester die normal groß ist, aber ich empfand mich nie als anders nur weil sie keine spritze bekam oder deutlich größer ist. meine eltern erklärten uns alles und gut wars damit.
wenn die ärzte eine hormonbehandlung empfehlen, würde ich diese chance auf jeden fall wahrnehmen.

[christiane.hartig]

Hallo,

ich habe mich so ziemlich genau vor 4 Jahren an diese Forum gewandt, weil wir uns mit der Frage beschäftigten, unseren damals 4 Jahre alten Sohn mit Wachstumshormonen behandeln zu lassen. Heute, mit 8 und 3,5 Jahren Hormonbehandlung geht er in die 2. Klasse, ist mittlerweile normal groß, ein super Sportler und hat keinerlei Beeinträchtigungen. Wenn er bei Freunden oder der Oma übernachtet, spritzt er sich selbst. Das gehört eben dazu, wie das Zähneputzen. Für alle, die sich mit der selben Frage herumplagen, wie wir damals, soll dies eine Mutmach-Nachricht sein. Wenn die geringe Größe für Eure Kinder (oder Euch) ein Problem ist und die Ärzte eine Hormonbehandlung empfehlen, können wir nur sagen, macht es! Wir sind damit in der Dresdner Uniklinik auch sehr, sehr gut beraten. Diese Behandlungsmöglichkeit ist für unseren Sohn ein Glücksgriff, den wir nicht bereut haben!

[Ahel]

Hallo

unser Sohn ist 5 Jahre alt und 99 cm. Seit geburt unter 3 Perzentile. Jetztige Uni Klinik möchte warten und warten und das seit 2 Jahren.

Humangenetisch ist alles ok, Knochenalter sehr weit zurueck.

Welche Uni klinik könnt Ihr mir raten für eine Zweitmeinung?! Kind leidet sehr und wir wollen alles tun u nichts verpassen.

Hoffe die Frage passt hier rein !!

Grüsse, Ahel