Ich habe pyknodisostose

Ich habe pyknodisostose

Beitragvon medo21 » 25.02.2015, 22:49

hallo...

hat vieleicht jemand auch erfahrung mit der Krankheit Pyknodisostose (kleinwuchs)
bitte um Nachricht oder Antwort um Erfahrung auszutauschen.

freue mich auf die Antworten

lg.
medo21
 
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Registriert: 23.02.2015, 21:06

Re: Ich habe pyknodisostose

Beitragvon Tine65Berlin » 23.09.2016, 17:23

Hallo medeo21 !

Ich war hier vor längerer Zeit (2009) aktiv, später dann eher selten.
Heute schaue ich durch Zufall hier herein und dachte ich träume, als ich Dein Thema gelesen habe.
Ich denk mal, das Du noch ganz jung bist, (medeo21). aber egal. lach

Ich dachte, ich finde keinen mehr auf dieser Welt, der es auch hat. Die Krankheit hab ich schon immer, aber das mein disproportionierter Kleinwuchs (1,33) nicht die Grunderkrankung ist, hat erst ein GEN Test im Jahr 2014 in der Charite in Berlin zutage gebracht. Das Hormon Cathepsin fehlt.
Es verändert für mich nichts, es beruhigt mich aber, das ich jetzt weiß, wie es heisst.
Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen. Wie hast du es erfahren ? usw. (Bei mir hat es 49 Jahre gedauert.) :)

Tine aus Berlin
Tine65Berlin
 
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